Kitartóan harcol a halálos betegséggel a jobbágyi kis hős, Bálintka

Pusoma Bálint egészségesen született. Egy hónapos volt, amikor szülei szokatlan dolgokat vettek észre rajta. Édesanyjának feltűnt, hogy a baba furcsán tartja a bal kezét, édesapjának pedig az, hogy szaporán lélegzik.

– Elkezdtük számolni, hogy a kisfiunk egy perc alatt hányszor vesz levegőt. Jóval több volt az átlagnál... Ezután orvoshoz vittük. A csecsemőgyógyásznak már a vetkőztetésnél feltűnt, hogy valami nincs rendben. Megvizsgálta, majd azonnal a fejlődésneurológiára irányított. Ez egy csütörtöki napon volt. Hétfőre már tudtuk a diagnózist – emlékezett vissza Pusoma Borbála, a most négyéves kisfiú édesanyja.

Az SMA egy ritka, öröklődő, jelenleg gyógyíthatatlan betegség. Kialakulását a gerincvelőben található idegsejtek károsodása okozza, melynek következménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, az esetek többségében az izomzat teljes bénulása. A tünetek már az első hónapokban jelentkeznek.

Miután diagnosztizálták a betegséget, Bálint egy évet kórházban töltött. Mielőtt hazaengedték, szüleinek megtanították az ellátásával kapcsolatos ismereteket, mint például a gyomorszonda és a gégekanül cseréjét. A család nehéz anyagi körülmények között él. Borbála férje alkalmi munkákat vállal, emellett az ápolási díjból tartják fent magukat. A beteg kisfiúval az asszony maradt otthon, aki Bálinka két testvérét is ellátja.

– Egyáltalán nem mozdulok ki otthonról öt percre sem. Édesanyám és anyósom besegítenek a vásárlásba, iskolába viszik Bálintka bátyját. Sanyika szintén sokat támogatja öccsét, sokszor olvas neki, de még a fürdetésében is besegít, vagy lefoglalja legkisebb testvérüket, Hannát – mesélte a kisfiú édesanyja.

Az ágyhoz kötött kisfiút az édesanyja minden nap tornáztatja, felülteti, sokszor olvas neki mesét is.

Az édesanya elmondása szerint Bálintka jól viseli az állapotát, általában békés, jókedvű, hiszen nincsenek fájdalmai. A magatehetetlen kisfiú családjának a legnagyobb boldogságot az jelentené, ha megkaphatná az erre a betegségre kifejlesztett gyógykezelést.

– A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő elutasította méltányossági kérelmünket arra hivatkozva, hogy nincs keret a gyógyszerre, továbbá arra, hogy Bálintka lélegeztetőgépre van kötve. Ez utóbbi csupán Magyarországon kikötés. Ha Bálintka megkaphatná a gyógykezelést, az megakadályozná állapotának romlását, le lehetne kapcsolni a lélegeztetőről, tudná mozgatni a kezeit, lábait – mondta az elkeseredett édesanya.

A család ennek érdekében külföldre költözne az ott elérhető, speciális Spinraza injekció miatt, ám az anyagiak akadályokat gördítenek ez elé. Az együttérző emberek számos adománygyűjtést, jótékonysági rendezvényt szerveztek már a kisfiú gyógyulásáért.

– Ha sikerülne valóra váltani a nagy álmot, a kisfiam az első hónapban négy kezelést kapna, majd négyhavonta, egészen élete végéig. Az adományokból befolyt összeget emellett segéd- és a rehabilitációhoz szükséges eszközök vásárlására fordítanánk – mondta Borbála.

Bálintka részére már eddig is számos felajánlás érkezett, de ez még mindig kevés. Aki szeretne a kisfiú gyógyulásához hozzájárulni, az ügy érdekében létrehozott számlaszámon, vagy személyesen de­cember 14-én, Pásztón, a jótékonysági süteményvásáron teheti meg.