2024.03.15. 16:45
Micsoda? Demenciával diagnosztizálták a 8 éves kisfiút
Szörnyű diagnózis: a ritka betegségben szenvedő kisfiúnak pár éve van hátra.
Illusztráció
Forrás: Shutterstock
Fotó: Sharomka
Szívszorító nyilatkozatot tett egy ohiói édesanya, akinek a nyolcéves fiánál, Grayson Naffnál egy ritka és igen súlyos betegséget diagnosztizáltak: a Batten-kór - amelyet gyermekkori demenciának is szokás nevezni - 25 ezer csecsemőből jó, ha egyet érint, következtében pedig a páciens elveszíti a beszéd-, mozgás-, látás- és nyelés képességét, mialatt az agy néhány év alatt lassanként teljesen leépül.
A gyógyíthatatlan betegség ráadásul a várható élettartamot is jelentősen megrövidíti: a tünetek megjelenése után 5 évvel a beteg általában életét veszti.
Az anya, Emily Blackburn először 2022 augusztusában figyelt fel arra, hogy valami nincsen rendben a kisfiával: Grayson egyre közelebb kezdett állni a tévéhez, mert nem látta rendesen a képernyőt, így az anyja elvitte őt egy szemészhez. Itt problémát fedeztek fel a fiú retinájával, és továbbirányították őket egy szakemberhez. Ezután derült ki, hogy Batten-kórban szenved.
Senki nem készít fel erre. Minden egyes nap felébredek, és emlékeztetnem kell magamat arra, hogy ez a mi életünk
- mondta el Emily. Grayson látása azóta annyira megromlott, hogy gyakorlatilag vaknak számít, és hamarosan fehér botra lesz szüksége a közlekedéshez: 25 centiméternél messzebbre már nem lát.
Ha az elkövetkező években nem lesz jóváhagyott kezelés vagy gyógymód, Grayson minden képességét elveszíti, amikkel most még rendelkezik: elsőként teljesen megvakul majd
- tette hozzá az anyuka.
A fiú jelenleg Miglustatot szed: ez egy olyan gyógyszer, amely a remények szerint enyhítheti vagy legalábbis lelassítja a tüneteit. A FDA (Az Egyesült Államok Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatala) azonban még nem hagyta jóvá Batten-kórra, így a biztosítás sem fedezi, emiatt pedig a családnak komoly anyagi terhet jelent a gyógyszer vásárlása. Minden nehézségük ellenére azonban Emily kijelentette, igyekeznek pozitívak maradni, és megőrizni a reményt.
Fényképeket készítünk, emlékeket gyűjtünk, igyekszünk a lehető legnormálisabb életet élni
- mondta el az anya, a Mirror beszámolója szerint, amit a Bors idézett.
Bulvár-celeb
- Mindenki olyan ajándékra vágyik, amilyet Lékai-Kiss Ramóna kapott
- Ez a sütemény lett Budapest desszertje
- Milliók forogtak kockán: kihúzták a Skandináv lottó nyerőszámait
- Megdöbbentő, ami kiderült Michael Jackson szexuális szokásairól
- Az Exatlon sztárja megmutatta kisbabáját