Visszafordíthatatlan a betegsége, de letörölhetetlen a mosolya a karancskeszi kislánynak

Karancskeszi otthonában látogattuk meg a napokban Jankát, aki örömmel fogadott bennünket a szüleivel és a 13 éves nővérével együtt. Találkozásunk elején kicsit még meg volt illetődve, de aztán teljesen megnyílt. Olyannyira, hogy a végén még dalra is fakadt, és azt is elárulta, hogy énekes vagy fotós szeretne lenni.

Szülei elmondták, hogy miután Janka világra jött, sárgaság lépett fel nála. Ennek akkor nem tulajdonítottak nagy jelentőséget, hiszen a babáknál ez gyakori. Két hét múlva azonban telefonáltak a salgótarjáni kórházból, hogy vissza kellene menniük egy vérvételre. Az orvosok ez után rengeteg vizsgálatot elvégeztek, s többek között az derült ki, hogy megnagyobbodott a kislány mája. Ezt követően Budapestre küldték a családot, ahol újabb kivizsgálások sora következett, és azt állapították meg, hogy az apróságnak vírusos májgyulladása van. Erre elkezdték őt kezelni, majd szépen fejlődött, minden ment a maga útján.

– Amikor Janka betöltötte a harmadik életévét, bekerült az óvodába. Én is ott voltam vele, hiszen oda kötött a munkám. Akkor már láttam, hogy ő teljesen más, mint a többi gyermek. Négyesztendős korában kezdődött nála a nevetés közbeni izomtónus-vesztés. Eleinte csak lehajtotta a fejét, kicsit összement ültő helyzetében, később azonban egyre durvábbak lettek a tünetek – mondta portálunknak Nagy Lászlóné.

Az édesanya hozzátette: ezt követően a család keresett egy neurológust, közben pedig kiderült, hogy gyermekük értelmileg is vissza van maradva a társaihoz képest. 2018 márciusában fektették be Jankát először az egyik budapesti kórházba, ahol ismét rengeteg vizsgálaton esett át, azonban semmi nem derült ki. Augusztusban ismét befeküdtek; a doktornő ekkor mondta, hogy szeretne szűrővizsgálatot elvégezni a Niemann–Pick C nevű betegségre. A kislánytól ismét vért vettek, amit Németországba küldtek ki. Augusztus végén telefonon közölték a szörnyű hírt: Janka eredménye pozitív lett.

– Ez egy fokozatosan súlyosbodó, megállíthatatlan betegség. Az orvosok tíz életévet jósolnak az ilyennel küzdőknek – mondta könnyek között az édesanya. Hozzáfűzte: jelenleg gyógyszert szed a kislány. Ez ugyan egy teljesen más kór ellenszere, mégis lassítja a folyamatot.

– Tavaly február óta ismét pelenkásak lettünk. Nem mondja már, hogy mi fáj neki, éhes-e, szomjas-e... – nekünk kell mindent kitalálni. Janka koordinációs mozgászavarral küzd, esik-kel, nehézkesen megy, továbbá a beszéde sem olyan, mint a vele egykorúaknak. A gyógyszer mellett diétázni kell, cukor pedig egyáltalán nem kerülhet a szervezetébe, mert az szinte mindent felborít nála – sorolta Nagy Lászlóné.

Amikor kiderült, hogy kislányuk milyen betegséggel küzd, a szülők rengeteget kutakodtak az interneten. A világhálón találtak rá egy olyan kezelésre, amelynek köszönhetően lassítani lehetne a folyamatokat. Az orvosok már egy éve intézik ennek megkezdését, de nem tudni, mikor kerül majd sorra a karancskeszi kislány. Ez még csak egy kísérleti eljárás, így a kezelés nem kerülne pénzbe, „csak” az Angliába, Birminghambe való kiutazás költsége terhelné a családot. Két esztendőn keresztül havi kétszer kellene járni egy negyvennyolc alkalmas kezelésre.

A család rengeteg segítséget kapott már a helyi önkormányzattól és az egyháztól is, akik jótékonysági délutánt is szerveztek már Jankának. Emellett közeli és távoli rokonok, ismerősök, barátok nyújtanak segítő kezet. Talán nem túlzás azt mondani: az egész Karancs-völgye támogatja őket, amiben csak tudja.

A szülők azt kérik, hogy aki csak teheti, imádkozzon Jankáért, hogy csoda történjen, és a kislány egészségesen, boldogan élhessen szerető családja körében.