Kitüntették az autisták fáradhatatlan salgótarjáni angyalát

– A Magyar Érdemrend lovagkeresztjét vehette át nemrég. Mit szólt hozzá?

– Megtisztelőnek éreztem. Hogy őszinte legyek, eleinte nem is tudtam mit szólni. Az átadóünnepségen tudósok és híres művészek között ültem és mondhatni, egyre kisebbnek éreztem magam, ahogy sorban bemutatták a díjazottakat. Meglepődtem, hogy milyen sokan gratuláltak nekem, olyan emberek is, akik munkásságára nagy tisztelettel nézek. Remélem, hogy ez az elismerés az autizmus ügyét, az AOSZ munkáját is erősíteni fogja a jövőben.

– Hogyan került az Autisták Országos Szövetségének élére?

– Az én történetem akkor kezdődött, amikor megszületett a kisebb fiam, Marci, akit öt és fél évesen diagnosztizáltak autizmussal. Elkezdtem olyan családokat felkeresni, akik érintettek az autizmusban. Más szülőkkel közösen alapítottunk egy egyesületet Salgótarjánban, de sokszor éreztük azt, hogy nem minden oldódhat meg városi szinten. Folyamatosan foglalkoztatott a kérdés, hogy mi lesz iskola után a gyermekeinkkel. Szociális munkásnak kezdtem tanulni és így kerültem Karácsondra, ahol az Autista Segítő Központban kaptam állást, mint lakóotthon-vezető. Többé nem csak a saját gyerekemen keresztül láttam ezt a világot és a megoldandó feladatokat. Ekkor indult a kezdeményezés, az itt megismert szervezetek vezetői jelöltek a tisztségre, majd az AOSZ közgyűlése választott meg elnöknek. Idén hetedik éve látom el ezt a feladatot.

Így telnek a küzdelmekkel teli mindennapok

Kővári Edit azt is elmesélte nekünk, hogyan telik náluk egy átlagos nap. Iskolaidőben sokkal korábban kel fel, mint kisfia. Marciról érdemes tudni, hogy ő egy nem beszélő, nagyon intenzív, ingerkereső kisfiú, aki imádja az embereket. Rá mindig figyelni kell, hiszen nem válogatja meg azt, hogy kivel lehet barátkozni és kivel nem. Sok időt töltenek a szabadban, különösen szeretnek az erdőben sétálni, hiszen ott kevesebb impulzus éri. Miután Marci felébredt, indul a reggeli rutin a képekkel illusztrált napirenddel, és a falon található folyamatábrával. Ezek után indulnak az iskolába. Ha Edit dolgozik, Marci édesapja megy a fiúért, ha nem, akkor édesanyja és ő autóznak egyet. Sok segítséget jelentenek azok a kapcsolatok, amelyek a korábbi években születtek, gyakran kap Edit segítséget Marci korábbi pedagógusától, aki egyben érintett édesanya is. Gyakran vannak Edit szüleinél. Amikor hazaérnek, Marci a játékaival köti le magát, majd fürdés és fogmosás. Most azt gyakorolják, hogy Marci egyre tökéletesebben és egyre önállóbban tanulja meg csinálni ezeket.

– Nem lehet egyszerű.

– Szövetségünknek érdekvédelmi feladatai vannak. Fontos, hogy elősegítsük az autizmus elfogadását. Az érintett családok ma is azt érzik a legnagyobb problémának, hogy gyermekeik nem találják meg helyüket a társadalomban. Sokat dolgozunk az egyes területeket felölelő szakállamtitkárságokkal: jogszabályok módosítását kezdeményezzük és olyan változtatások elindítását eszközöljük, amelyek az autista emberek érdekeit szolgálják. Problémákat tárunk fel és javaslatokat teszünk olyan, rendszerszintű változások reményében, amelyek a családok mindennapjaiban, az autista társaink életében fontosak, segítséget jelentenek számukra. Lényeges, hogy építsük a saját közösségünket, minél többet dolgozzunk együtt tagszervezeteinkkel. Én szeretek közösen dolgozni a gyakorlatban tevékenykedő szakértőkkel, szakemberekkel. Ugyanilyen fontosnak tartom az infócentrum és jogsegély szolgáltatásunkat, ahová évente közel ezer megkeresés érkezik.

– Kezd kialakulni egy pozitív kép az autizmusról?

– Amikor elkezdtem ezen a területen dolgozni, még sokkal kevesebbet tudtak az autizmusról az emberek, sokkal több tévhit élt róla a köztudatban. A javulás e téren nemcsak az érdekvédelmi munkának köszönhető, hanem annak is, hogy nagyon megnőtt az autista gyermekek száma, manapság már szinte minden ember találkozik velük. Az egyik legnagyobb probléma az oktatásban van, ugyanis arányaiban átalakult az autista népesség és ezekre a gyermekekre nincsen felkészülve az iskolarendszer. Ez komoly kihívás számunkra is, hiszen nem várhatjuk el a környezettől, hogy önmagától felkészült legyen az autista társaink befogadására. Az igényekhez képest elenyésző azon oktatási intézmények száma, amelyek erre felkészültek, de nem ez az egyetlen terület, ahol megoldásoknak kell születnie.

– Ön édesanyaként is megéli ezeket a nehézségeket.

– Már a terhességem alatt kiderült, hogy a gyermekemnek lesz valamilyen genetikai rendellenessége. Először nehéz volt ezt elfogadni, pláne úgy, hogy nem tudtunk semmi biztosat. Azt nagyon korán felismertük, hogy a gyógypedagógiai jellegű fejlesztések borzasztó hatékonyak, általuk markánsan fejlődött Marci figyelme. Ám az az időszak nagyon nehéz volt, amikor még nem értettük, miért működik ő másként. Látszólag egy átlagos gyermek, de teljesen másként reagált le mindent. Amikor túlestem az elfogadási folyamaton és már tudtam, mi a feladatom s hogyan kell értelmezni és támogatni őt, akkor megláttam a gyerekemen, hogy neki mekkora erőfeszítést jelent megtanulni, megcsinálni azt, ami más gyermeknek ösztönösen megy.

Például évekig tartott, hogy megtanuljon kanállal enni. Ezek hihetetlen küzdelmek, amelyek a gyermekem iránt érzett tiszteletté és csodálattá alakultak át bennem. Időközben rájöttem, hogy autista társaink között, az ő világukban sokkal jobban érzem magam, mert kiszámítható és őszinte. Ők nem játsszák az emberi játszmákat. Sokkal könnyebb egy olyan világban élni, ahol nem kell a mögöttes szándékra figyelni. Korábban arra törekedtem, hogy Marcit megváltoztassam, hogy a társadalom elfogadja őt, de időközben rájöttem, hogy nem ez a dolgom, hanem az, hogy segítsem a fiamat abban a folyamatban, aminek köszönhetően önállóvá tud válni. Amióta képes vagyok rá, hogy ne keseregjek azon, hogy milyen a társadalom visszajelzése és jobban észreveszem az értékeket, azóta élvezem ezt a feladatot és nem tudnám másként elképzelni az életem.

Sokszor belegondoltam már, hogy milyen lett volna átlagos anyaként élni két gyermekkel, de ilyenkor üresnek érzem magam. Így teljes az életem, ahogy most van.