Megindító! Több ezren fogtak össze a kisújszállási Noel gyógyulásáért

Az elmúlt öt év alatt számtalan vizsgálaton, több műtéten esett át a kisújszállási Oláh Noel, aki születése után nem sokkal még májátültetésre várt, majd az orvosok újabb diagnózist állítottak fel: ritka, gyógyíthatatlan betegsége van. Folyamatos kezelésre szorul, de a kisfiú élni akarása szülei előtt is példa, tőle kapnak erőt, ha kicsit elcsüggednek. Ismerőseik és ismeretlen támogatóik most újból összefogtak Noelért, két és fél hét alatt összegyűlt egy külföldi műtétre a másfél millió forint. A szülők hálásak a segítőknek, hiszen így remény van arra, hogy Noel fájdalommentesen élhessen.

Ahogy arról korábban beszámoltunk, a még csak ötéves Noelnek már rengeteg megpróbáltatáson kellett keresztülmennie. De az összefogásnak köszönhetően egy olyan műtét vár rá, amely nagyban segítheti az állapotának javulását.

„Kisfiunk, Noel 2015. április 1-jén született, s pár hetesen egy vizsgálatból kiderült, hogy a mája nem funkcionál

– meséli Oláh Tímea, az édesanya a szoljon.hu-nak.

– A klinikán aztán újabb rossz hírt is közöltek velünk: a kicsinek agyhártyagyulladása volt. Míg azzal kezelték, felkészítettek bennünket a májátültetésre. Mivel mindketten alkalmasak voltunk rá, vállaltuk a németországi műtétet, ami végül elmaradt.

Mivel nem lett jobban, újabb vizsgálatok következtek, az egyiken kiderült, gyógyíthatatlan betegsége van, a Niemann–Pick-szindróma C típusa.

Ez genetikai eredetű betegség, hazánkban még egy kislánynak van mindössze. Idegrendszeri problémát okoz, a májproblémák is ezért jelentkeztek nála. Anyagcsere-betegségnek is mondják, de az egész szervezetére kihat, idegi alapon indul, roncsolja az idegsejteket, s ez visszafordíthatatlan folyamatokat indít el. Így míg kétévesen motorozott, labdázott, az első nagy közösségi összefogással összegyűlt a pénz számára egy lépegetőgépre is, azzal kis ideig járni is tudott. Ma már lábra sem tud állni, s folyamatosan görcsben van a keze, a lába. Az érintésünk is fájdalommal jár számára” – sorolja sírva az édesanya.

Kicsit megállunk a beszélgetésben, odaül az ágyra Noel mellé, akit édesapja tart a karjaiban és a kisfiú arcának simogatására, anyja hangjára mosolyog. Ez ad erőt a szülőknek.

„Csütörtök este hoztam haza őket a budapesti kórházból, egy új epilepsziás gyógyszert állítottak be Noelnél, s úgy tűnik, jó lesz – veszi át a szót az édesapa, Csaba, akit szintén nagyon megvisel fia fájdalma.

– Hiába alszom a másik szobában, hogy reggelre pihenjek valamit, ha felsír éjszaka, én is átjövök mellé, és próbálom nyugtatni”

– mondja.

„Nagyon rossz látni, hogy míg két éve hatalmas energiabombaként játszott, kúszott, nevetett velünk a szobában a szőnyegen, vagy nézte a tévében a zenés meséket, rakosgatta az építőkockákat, rajzolt, vagy a szobahintában ült, s a mama, papa, anya, apa szavakat is tisztán mondta, mára a kedvenc autóját sem tudja vezetni, vagy labdázni a gyerekekkel. Óvodába sem tudtuk beadni, pedig imádta, ha gyerekek vették körül. Fejlesztésre folyamatosan járunk vele. Izomsorvadása is van, s mivel az agya nem irányítja az izmokat, görcsben vannak a végtagjai. A gerinc melletti izmai sem működnek, ezért nem tud felülni, önállóan megfordulni sem. Amikor kutyás terápiás foglalkozáson voltunk, azt rendkívül élvezte.

Jó időben kimegyek vele az udvarra, mert a kutyáinkat imádja, de ilyenkor télen nehéz, mert az öltöztetés is fájdalmat okoz neki”

– veszi vissza a szót az édesanya, akitől megtudtuk, Noelt, csak gyomorszondán keresztül tudják táplálni. Ezt is hamarosan kicserélik, így újabb műtét vár a kisfiúra.

„Sajnos az éves gyógyszerei, vitaminjai is több millió forintba kerülnek, bár ezek egy részét a tb támogatja. Anyagilag lassan a tartalékaink végére érünk, pedig szüleink, barátaink, az önkormányzat és a munkáltatónk is mellénk állt.

Mindig keressük az új lehetőségeket is arra, hogy kisfiunk fájdalommentesen élhessen.

Így találtunk rá az Ulzibat műtétre, amit Csehországban dr. Alexander Nazarkin ortopéd szakorvos végez. Leleteink alapján május 28–30-ra kaptunk időpontot tőle. Mivel a központi idegrendszeri sérülések következménye az izomletapadás, a feszesség, az izmok megrövidülése, a műtétet egy bőr alatti bemetszéssel, nyílt seb nélkül végzi majd úgy, hogy eltávolítja a káros, letapadt rostot, ami akadályozza a mozgást.

A másfél milliós műtétre nincs tb-támogatás, így közösségi oldalunkon kértünk újabb segítséget, hiszen többször sikerült már itt összefognunk Noelért az emberekkel. Úgy számoltunk, ha háromezer ember mellénk áll, aki félretesz 500 forintot, meglesz a pénz májusig.

Örömmel mondhatom, most sem csalódtunk, hiszen hihetetlen, példamutató összefogással 19 nap alatt, vasárnapra már több mint 1,6 millió forint gyűlt össze, így megvan a műtét ára, a többi pénzt pedig majd a rehabilitációra fordítjuk”

– mesélte meghatottan az édesanya.

A család tájékoztatása szerint kedden este az összegyűlt összeg már megközelítette az 1,7 millió forintot.

Más családoknak is segítenek

„Nem tudom elégszer megköszönni az emberek segítségét, hiszen ez biztosítja kisfiunknak a fájdalommentes életet – érzékenyült el Oláh Tímea.

– Remélem, a műtét után találunk olyan speciális gyógytornászt, aki itthon segít majd Noel átmozgatásában. A kapott támogatásból erre is jut majd pénz” – bizakodott az édesanya, aki férjével maga is támogat másokat. Az általuk már nem használt fejlesztőszőnyeget és járógépet ők is felajánlották beteg gyermekeknek.

Ha ön is szeretne segíteni a családnak, a lenti számlaszámok bármelyikén megteheti:

Számlaszám: OTP 11773456-00093815 (Oláh Tímea néven)

OTP Bank SWIFT(BIC) kódja: OTPVHUHB

IBAN: HU86 1177 3456 0009 3815 0000 0000 Közleménybe: Adomány

Borítókép: Oláh Csaba és Oláh Tímea kisfiuktól, Noeltől nagyon sok erőt merítenek a jelenlegi helyzetben